人生の秋、夕焼けのように―真っ赤に燃えて生き切る

私は十五年以上前、この難病「脊髄小脳変性症」と診断されました。
その時のDrの説明は、とてもつらいものでした。薬も治療法もなく、進行を遅らせるためのリハビリしかないという現実。絶望に近い気持ちで、その日を迎えたことを今でも覚えています。

それでも月日は流れ、母との約束――「もらった命、できるだけ輝かせて生きること」――を胸に、患者会の二つの会誌へ投稿を続けてきました。発病以来、その活動を通じて少しずつ自信がついてきたのです。

その流れで、自費出版も三冊行いました。家族や友人の応援を受けながらでしたが、結果は思うようにいかず、内心では少し“不完全燃焼”の思いも残りました。
「やはり私は、田舎のパッとしないおばさん（いや、もうおばあさん）だから…」と、悔しい気持ちにもなりました。

そんな時、パソコン教室の先生が言いました。
「今は電車の中でも本を読む人が少ない。活字離れの時代。これからは“動画の時代”ですよ。YouTuberになってみませんか？」と。

その言葉に背中を押され、「老いらくの花を咲かせよう」と決意しました。

そして先日、美川憲一さんのトークで「皆さん、しぶとく生きましょう」と語られているのを耳にして、私は改めて一念発起しました。
私には、大きな夢があります。

この難病を発症して以来、苦しみと不安の中で、人生の底を見ました。
多くの難病者は、控えめに、声を上げることもできず、ひっそりと苦しみを抱えて生きています。
だからこそ私は、YouTubeを通して呼びかけたい――。
皆さんの不安や行き場のない気持ちを、少しでも軽くできたらと願っています。

それが、私のチャンネル名【真っ赤に燃えて生き切る】につながっています。
人生の秋、夕焼けのように――真っ赤に燃えて生き切る。
皆さんの日常や気持ちが、少しでも晴れやかになれば嬉しいです。どうか力をお貸しください。

新しいことを始めるのは難しく、骨が折れます。
けれども、ChatGPTと出会ってから、世界が少し変わりました。
私の原文をもとに、キャプションやハッシュタグ、短文を瞬時に作ってくれる。
そのやり取りが楽しくて、私は最近とてもワクワクしています。

少しずつ慣れてきて、今では動画を見返したり、公開予定の記事を見直したりする余裕も出てきました。
そして、YouTubeショートの閲覧回数も伸びてきています。
先生には本当に良くしていただいています。

年齢とともに覚えは悪くなり、同じことを何度も聞いてしまいます。
それでも「マスターしたいこと」がまだまだたくさんあって――。
“身の程知らず”かもしれませんが、私はこれからも挑戦を続けます。